No dia 21 de março foi comemorado o dia Internacional da Síndrome de Down, data esta que busca celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e disseminar informações de inclusão social na luta contra o capacitismo (discriminação e o preconceito social contra pessoas com alguma deficiência) e outras formas de preconceito.

Então, para celebrar esta data o Portal Arcos entrevistou Fabiana Almeida Belchior, que é mãe do pequeno Mateus, que é portador da Síndrome de Down.

Fabiana Almeida tem 36 anos, e é Engenheira Química. Ela é casa com o Tiago Ribeiro de Carvalho e tem três filhos, e um deles é o Mateus Ribeiro de Almeida, de 02 anos.

Diagnóstico

“Foi um momento um pouco difícil, pois vem o medo daquilo que não conhecemos. [...] Mas, posso dizer que sou uma mãe muito abençoada” – Fabiana Almeida

Fabiana iniciou a entrevista contando um pouco sobre como foi o diagnóstico de seu filho Mateus. Ela contou que soube da síndrome durante o pré-natal, quando ela fez o exame de ultrassom morfológico com 22 semanas. “O médico suspeitou devido à ausência do osso nasal e pediu pra fazer um exame genético, o amniocentese, onde foi confirmada a síndrome”.

Para Fabiana, no início foi difícil receber o diagnóstico, porém, hoje ela se sente uma mãe muito feliz e abençoada.

“Foi um momento um pouco difícil, pois vem o medo daquilo que não conhecemos, de como seria, depois o medo em relação à saúde, pois, a maioria tem problemas no coração, dentre outros. Mas, posso dizer que sou uma mãe muito abençoada, que Mateus chegou transbordando saúde, amor e muito carinho. Hoje digo que sou a mãe mais sortuda, de ter um filho como Mateus, mega especial.”

Fabiana contou que seu filho Mateus é muito ativo e esperto. Ele gosta de brincar e assistir desenhos pela manhã, nas terças e quintas ele faz terapia na APAE e todos os dias à tarde ele vai para a escolinha. Na Apae ele também tem atendimento com a fonoaudióloga e a fisioterapeuta.

“Ele é como todas as crianças, brinca, faz bagunças, frequenta a escola, e frequenta a Apae”.

“Infelizmente ainda existem pessoas preconceituosas, mas afirmo que hoje e cada dia, está havendo mais inclusão” – Fabiana Almeida

Infelizmente, mesmo em um mundo que está em constante evolução, ainda á pessoas que têm preconceito e que acham que a deficiência pode incapacitar o seu portador.

Fabiana comentou que ainda não passou uma situação de preconceito, mas, que já ouviu relatos de outras mães. “Graças a Deus ainda não, mas já ouvi relatos de mãe próxima a mim que sofreu preconceito, e a dor e revolta foi como se fosse comigo e meu filho”.

“Infelizmente ainda existem pessoas preconceituosas, mas afirmo que hoje e cada dia, está havendo mais inclusão”, comentou.

Ela enfatizou que pessoas com Síndrome de Down podem ter uma vida totalmente independente, basta que ela tenha os estímulos adequados e incentivos familiares, para que ela leve uma vida normal como qualquer outra. “Só quem tem interação com pessoas especiais, sabe a capacidade deles de interagir e levar uma vida normal”.

“Deveriam ter mais investimentos em entidades como a  Apae, para que não fiquem dependentes de doações e ou caridades” – Fabiana Almeida

Seu filho Mateus frequenta a APAE – Arcos (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais). É onde ele faz fisioterapia e fonoaudiologia.

Fabiana contou que seu filho ama ir para a APAE e que eles sempre são tratados com muito carinho por todos os profissionais.

“Mateus ama ir para Apae, quando ele chega já vai dando as mãos para as meninas e dá até tchau pra mim. Todos os funcionários são extremamente carinhosos e receptivos tanto com o Mateus, quanto comigo. Sou muito grata com tanto carinho que recebemos. Sou bem orientada com muitas informações pelas profissionais sobre o que foi feito durante a sessão e como devo continuar os estímulos em casa”.

Segundo ela, a APAE desenvolve um trabalho excepcional com todas as crianças e devido a isso, a instituição deveria receber mais incentivos do governo.

“Deveriam ter mais investimentos em entidades como a Apae, para que não fiquem dependentes de doações e ou caridades, para realizar um trabalho tão maravilhoso. Os governantes poderiam dar mais apoio financeiro às instituições”, comentou.

“Falar dele, é falar de carinho, superação, coragem, aprendizado, porque ele me ensina o tempo todo, com o seu jeito delicado e amoroso” – Fabiana Almeida

Ao final da entrevista, Fabiana falou do seu grande amor pelo seu filho e falou da necessidade das pessoas terem um olhar e uma atitude de mais amor e inclusão: “Pessoas com trissomia 21 representa um cromossomo a mais de amor e pureza. Eles têm capacidade de ser e fazer o que quiserem, são inteligentes e capazes de tudo”.

“Mateus é meu arco íris, ele veio pra amenizar a dor de uma perda gestacional que tive. Falar dele é falar de carinho, superação, coragem, aprendizado, porque ele me ensina o tempo todo, com o seu jeito delicado e amoroso. Mateus é o melhor presente que Deus me deu”.

Apae atende 20 alunos com Síndrome de Down

A reportagem do Portal Arcos também entrevistou a professora Lindáurea Maria Rodrigues, que é diretora na Apae Arcos há dois anos e que trabalha na instituição há 33 anos.

Em entrevista, Lindáurea contou que atualmente a Apae atende 20 pessoas com Síndrome de Down, com idades entre 02 a 48 anos. Segundo ela, eles representam o total de 20% entre os atendidos na instituição.

Perguntamos a ela se na Apae tem algum aluno que trabalhe, estude ou que consiga ter uma vida independente. Em resposta, ela disse que a Apae tem um ex-aluno com Síndrome de Down que está no mercado de trabalho. E, quanto à questão da independência, ela explicou que esta ainda é uma dificuldade enfrentada pelas famílias.

“As oportunidades de inserção no mercado de trabalho para esse público exigem a atenção de apresentar e explicar o trabalho, ter a adaptação necessária na empresa. A pessoa com Síndrome de Down costuma cumprir bem as tarefas que se propõe fazer, geralmente é disciplinado, mas, precisa dessas orientações e a paciência do colaborador a fim de atender as expectativas”.

Inclusão – Também perguntamos a Lindáurea, se como diretora da Apae ela observa se as pessoas estão deixando de lado ou não o preconceito. Em resposta, ela disse que tem visto que a sociedade tem tido atitudes de menos preconceito e de mais amor e inclusão com as crianças deficientes.

“Atualmente a sociedade está mais informada e o preconceito diminuiu significativamente, não só em relação à síndrome de Down, mas a todos os tipos de deficiência. A sociedade tem caminhado para a inclusão progressivamente, o que é muito gratificante no atual cenário em que vivemos”, comentou.

Trabalhos desenvolvidos na APAE

“[...] Realizamos um trabalho de auto defensoria, para que busquem sua independência e sejam capazes de reivindicar seus direitos e exercer seus deveres, como todo cidadão” – Lindáurea Rodrigues

Lindáurea também falou um pouco sobre os trabalhos que a Apae desenvolve com seus alunos. A instituição oferece atendimentos especializados em: Assistência Social. Fonoaudiologia; Fisioterapia; Terapia Ocupacional; Psicologia e Nutrição.

A Escola “Dona Corina Ribeiro de Carvalho“ mantida pela APAE de Arcos oferece atualmente o EJA – Educação de Jovens e Adultos – Anos Finais. E o ‘Centro Dia’ oferece para os usuários maiores de 18 anos, atividades no turno matutino e vespertino, nas Ambiências de Vivência; Corpo Movimento e Expressão; Artes e Participação Social; bem como Oficina de Artesanato; Cozinha Profissionalizante; e Grupo Mover e Conviver composto de Atividades físicas direcionadas e hidroterapia.

Com relação às atividades, ela comentou que o período de Pandemia foi um dos mais difíceis para pessoas com deficiência, pois, impediu com que elas recebessem um tratamento adequado: “A pandemia de Covid-19 foi um desafio ainda maior para as pessoas com deficiência que além de estar no grupo de risco, o isolamento social impediu que algumas atividades fossem realizadas da maneira mais adequada. A perda do contato presencial nos espaços de atendimento e a situação de isolamento forçaram a uma nova modalidade de ofertar à distância as atividades e trouxe outra forma de se relacionar por meio da tecnologia, o que exigiu a adaptação de todos os nossos profissionais, alunos e usuários”, comentou.

Segundo ela, com a vacinação contra a Covid-19, eles conseguiram retornar com os serviços oferecidos presencialmente pela a APAE, para então tentarem recuperar o tempo perdido.

Lindáurea explicou que todo o tratamento feito pela a Apae é focado no desenvolvimento dos alunos. “O tratamento acontece naturalmente com foco no desenvolvimento das potencialidades do usuário. Realizamos um trabalho de auto defensoria, para que busquem sua independência e sejam capazes de reivindicar seus direitos e exercer seus deveres, como todo cidadão”.

Mais investimentos

Para se manter uma instituição como a Apae é necessário o apoio da população e do poder público. Com isso, perguntamos sobre como estão as doações e o recebimento de recursos.

Lindáurea disse que, quanto à questão de investimentos por parte do poder público ela pensa que é preciso investir mais na área da saúde, assistência social, educação, esporte e lazer. Não só para as pessoas com Síndrome de Down, mas para todas as pessoas de qualquer idade, com qualquer deficiência.

“A APAE por ser uma instituição particular, filantrópica e viver de apoio e doações, não consegue suprir todas as necessidades de todas as pessoas com deficiência do Município de Arcos; sendo assim é visível a necessidade de movimentação de políticas públicas para que possamos exercer de fato a Inclusão Social como deve ser, em todos os setores a fim de receber as pessoas com deficiência também no setor público de forma satisfatória”.

Quanto às doações ela disse que elas continuam acontecendo, embora elas tenham caído significativamente, devido a pandemia.

“Continuamos contando com a colaboração da comunidade arcoense e das parcerias com o poder público municipal e com os Empresários colaboradores”.

Ela comentou que a Apae está com vários projetos para o aumento da capacidade de atendimento, e para isso, eles pretendem realizar neste ano vários eventos para arrecadar fundos e assim concretizarem as melhorias, sempre contando com o apoio e a solidariedade da comunidade.

“As doações podem ser feitas na própria instituição, através do Teleapae (37) 3352-7151 solicitando o mensageiro para recolher no local ou em depósito bancário (agência: 1696 - Caixa Econômica Federal nº da conta: 30828-5).